Kindern mit seltenen Erkrankungen beistehen – Aufbau eines Qualitätsnetzwerks in Bayern unterstützen

Auf grüne Initiative fand ein Fachgespräch zu seltenen Erkrankungen bei Kindern statt, an dem Mitglieder des Ausschusses für Gesundheit und Pflege des Bayerischen Landtags teilgenommen haben. PD Dr. Jochen Hubertus, Klinikum der Universität München, Kinderchirurgische Klinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, berichtete über das Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF). Die gesundheitspolitische Sprecherin der Landtags-Grünen, Christina Haubrich, erklärt: „Kinder mit seltenen Erkrankungen stellen Ärztinnen und Ärzte vor Herausforderungen in der Behandlung, weil die Expertise zu so seltenen Krankheiten häufig fehlt. Die Folge kann für das Kind und die ganze Familie katastrophal sein – zahlreiche Reoperationen, lange Klinikaufenthalte und lebenslange gesundheitliche Beschwerden, die vermeidbar wären.“

Durch ein Qualitätsnetzwerk können die Diagnostik, die Versorgung und Strukturen in Bayern verbessert, die Kapazitäten gebündelt und die Patientensicherheit erhöht werden. „Eltern und die kleinen Patientinnen und Patienten fühlen sich oft allein gelassen. Mit einer Bündelung der Expertise und einem funktionierenden Netzwerk sorgen wir für die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner, und Ärztinnen und Ärzte bekommen einen Raum, um sich über komplexe Fälle auszutauschen und zu forschen“, so Christina Haubrich. „Wir Grüne werden den Aufbau des Qualitätsnetzwerks unterstützen und werben für Unterstützung für unsere Initiative. Wir wollen eine Bündelung der Spezialisierung in Bayern, um Kindern die bestmögliche Versorgung, die sie verdienen und die für sie überlebenswichtig ist, zu sichern.